Ezilan - Même si je boite, je donne des coups de pied aux merdes de la vie.

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Mer 9 Aoû - 22:51

Ezilan  Calière

Si ça merde ! Part en courant !


SURNOM: Ezi ❣ ÂGE: 24 ans ❣ DATE & LIEU DE NAISSANCE: 4 aout 1993 à Tours ❣ ORIENTATION SEXUELLE: hétéro  ❣ STATUT CIVIL: Célibataire ❣ MÉTIER/ÉTUDES: je viens de finir mes études pour devenir traducteur, je maîtresse le l'anglais, l'allemand et le russe. Je travaille de temps en temps à la traduction de livre pour quelques auteurs, donne des cours particulier de langue aussi ❣ A PARIS DEPUIS: 2 ans environs ❣ SIGNE(S) PARTICULIER(S): Se déplace quand béquille, généralement mal raser avec un air fatiguer, mais toujours le sourire malgré tout. ❣ CARACTÈRE: Qualités : persévérant, intelligent, social, gentil, souriant, combatif, un brin romantique faut pas le nier, fait preuve d'autodérision. Défauts : manque de confiance en lui, n'ose pas dire les choses, pas forcement facile à vivre, un brin bordélique et souvent étourdis. ❣ DIRTY LITTLE SECRET: Trouver quelqu'un pour oublier son amoure perdu, ou retrouver cette demoiselle …  ❣ GROUPE: TITANIUM ❣ AVATAR: jack falahee


En savoir plus sur moi


Quelques points :

 Je souffre de la maladie de Charcot-Marie-tooth (CMT), c’est une maladie neurodégénratrice. Dans mon cas elle touche les neurones moteurs, c’est-à-dire qu’elle touche tout ce qui concernes mes muscles périphériques, pour le moment seul mes jambes sont touchées, dont mes pieds par d’importantes déformations. C’est ainsi que je me déplace très rarement sans béquilles.  Je ne bois pas, ne fume pas, non pas par choix en réalité, mais parce que la maladie me l’impose. J’ai souvent eu l’étiquette du rabat-joie en soirée pour cela.  Pourtant j’aime bien sortir quand mon état le permet, c’est souvent au pris de deux jours d’intense douleur par la suite et de difficulté a sortir de mon lit, mais bon j’ai 24 ans merde…  Je me débrouille plutôt bien dans mon quotidien en dehors des crises douloureuses qui peuvent durer, mais j’ai toujours ma famille pour me venir en aide en cas de besoin.  Je suis quelqu’un qui se fatigue vite pour tout ce qui est physique, car j’ai un équilibre précaire et des gestes peu précis.  J’ai une très forte passion pour les bains, ceci n’est pas par hasard, c’est tout simplement parce que cela détend mes muscles et soulage parfois un peu les douleurs musculaires.  J’aime beaucoup lire et écouter de la musique.  Quand le physique suis pas, il faut s’occuper. L’apprentissage des langues est donc assez simple. Je maîtrise parfaitement l'anglais, l’Allemand et le Russe, plus quelques rudiments d’espagnol et de Japonais.  Je fais attention à ce que je mange digérant très mal pas mal d’aliment dont les laitages, la viande et j’évite le gluten.  Je suis plutôt quelqu’un de sociable, même si ce n’est pas évident de se faire des potes quand on est jeune avec cette maladie. Sortir, faire la fête ce n’est pas toujours évidant et faut trouver les bons amis compréhensifs.  Je peux parler facilement de la maladie, mais je ne parlerais que rarement de la douleur. J’ai appris à souffrir en silence, car je ne souhaite pas la pitié des gens, juste la compréhension.  Physiquement le haut de mon corps est très développé portant mon poids principalement sur mes bras.  Malgré tout j’aime la vie, je vais facilement déconner, rire de ce qui peut m’arriver, c’est peut-être une sorte de carapace certes, mais déprimer n’est pas dans ma nature. La vie est faite pour être vécue, même si parfois (très souvent ?) elle est merdique !

Mon histoire

On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie…
Mes parents forment un couple heureux depuis des années déjà, ils ont déjà un premier fils en pleine forme et il fallut que j’arrive et que je chamboule toute leur existence… On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie, mais on apprend à vivre avec.

J’ai vu le jour le 4 aout 1993, mon grand frère aussi était ravi comme tout d’avoir un petit frère, nous avons seulement 2 ans d’écart. Ma mère est secrétaire pour une grosse entreprise et mon père gère une entreprise de bâtiment, il gagne plutôt bien leurs vies, nous sommes une famille dite idéale. Je suis un bébé épanoui, qui évolue plutôt bien malgré quelques petits soucis pour digérer le lait. Mais avec un spécialisé, plus de grands soucis. Je suis plutôt réactif et me développe assez rapidement.

Ma mère reprend son activité et me voilà à l’école, je suis social et m’intéresse à tout. Je suis un enfant joyeux et plutôt intelligent, j’aime me dépenser aussi, on me fait essayer plein de sport différent, j’aime particulièrement le Judo. Activité que je fais avec mon grand frère. Cela donne régulièrement des compétitions à la maison. On s’aime beaucoup, mais qu’est-ce qu’on peut se chamailler ! Ma mère décide rapidement d’avoir un autre enfant j’avait 4 ans quand ma petite sœur est arrivée. Au plus grand bonheur de ma mère qui avait enfin une fille et je crois qu’elle espérait que cela calme ces deux premiers garçons.

En réalité cela ne nous a pas réellement calmer, plus on grandissait plus un climat de compétition s’installer entre nous, mais je commençais à être un garçon un peu plus souvent fatiguer que mon frère, il m’arrivait d’avoir beaucoup de mal à digérer certains aliments selon les jours… Mes parents n’arrivaient pas à comprendre ce qui se passer, j’ai vu plusieurs fois le pédiatre bien évidemment, sans grand succès. De plus ce n’était pas toujours facile de savoir la vérité avec moi, certes je parlais, je n’étais pas renfermé… Mais dans un souci de rivalité constante avec mon frère, je ne me plaignais que rarement, au risque de passé pour le faible.

C’est l’année de mes 6 ans que j’ai commencé à ressentir des douleurs musculaires assez intenses dans les jambes, en plus d’une fatigue tout aussi extrême. Mon frère se moquer pas mal de moi, quand je refusais d’aller à l’entrainement en prétextant que j’avais juste peur de perdre… Je n’osais pas dire grand-chose en réalité. C’est dans le courant de l’année qu’on remarqua que je boitais légèrement, mais très rapidement mes nuits furent ponctuées de pleur et de douleur dans les jambes, ne sachant plus comment me placer. Les pédiatres ne savaient pas quoi penser et c’est ainsi que je suis partie faire mon premier séjour dans un hôpital à Paris avec ma mère et ma petite sœur même pas âgée encore de 3 ans. Mon grand frère restant avec mon père.  

Après deux semaines d’examens le diagnostic est tombé je suis atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Comme dans beaucoup de famille l’annonce du diagnostic est à la fois un choque et un soulagement… Mes parents savaient de quoi je souffrais, malheureusement cette maladie n’est guère très joyeuse et surtout l’atteinte et l’évolution est très aléatoire… Je pouvais très bien vivre avec, tout comme on pouvait envisager le pire… Je suis alors pris en charge par un médecin spécialiste à Paris, ma mère apprit que j’avais des symptômes déjà depuis un moment…

Mes intolérances alimentaires par phase sont dues au fait que j’ai une atteinte au niveau digestif, qui est caractéristique de la maladie. La digestion est quelque chose de très fatigant, et quand je suis fatigué il y a des choses que je digère avec beaucoup plus de difficulté. Ma mère a aussi appris que je devais souffrir déjà depuis quelques mois, car mon pied gauche avait commençait à se déformer. Pour l’instant il était question de voir si la maladie était en pleine poussée ou pas. À part des antidouleurs pour essayer d’enrayer celle-ci, il n’y avait rien d’autre à faire. Je suis rentré à la maison, ma mère aller pas bien, mon père crier beaucoup… Mon frère arrêter pas de m’embêter et moi j’essayer simplement de comprendre ce qui m’arriver, de gérer la douleur…

J’allais malgré tout à l’école avec des horaires aménager, car je me fatiguais rapidement, je ne pouvais plus manger ce que je voulais, je devais faire attention à ne pas trop chahuter avec mon frère, car il pouvait rapidement me faire mal sans réellement le vouloir… Mon côté social à l’école fut mis à rude épreuve, car j’étais regardé de travers, comme le garçon pas normal qui ne fait pas tout une journée… Mes parents furent clairement débordés par l’évolution rapide qu’avait prise la maladie.

À l’âge de 8 ans et demi j’ai subi ma première opération pour mon pied gauche qui était très déformé et m’empêcher de faire énormément de choses quand la fatigue me foutais la paix. Je dois avouer que j’ai plutôt mal vécu cette situation et mon grand frère aussi. Ma mère était encore partie avec moi à Paris pour 2 semaines. C’est cette opération qui m’a fait prendre conscience que je ne serais jamais comme tout le monde…

J’avais retrouvé une mobilité un peu près acceptable jusqu’à mes 11 ans, la maladie était gérable, malgré qu’elle me rappeler régulièrement qu’elle était là. À 12 ans c’est mon autre pied qu’il a fallu opérer… Ma petite sœur était adorable avec moi, et j’ai pu partager beaucoup de choses avec elle, mais mon grand frère avait changé… On s’entendait plus et quand il me faisait chier mes parents lui tomber dessus, autant vous dire qu’il vivait très mal cette situation. Le collège a était une période assez compliquer pour être honnête, les autres élèves avaient bien du mal à m’intégrer étant donné que je n’avais pas le même emploie du temps qu’eux. J’étais plutôt très bonne élève malgré tout, je n’ai pas eu à redoubler, car quand je ne pouvais pas sortir de mon lit je passer mon temps à lire et étudier. Quand j’allais trop mal je regarder des film et série en langue étrangère, me demander pas pourquoi, j’aimais cela c’est tout. Je maitrisais très bien l’anglais et plutôt bien l’allemand avant même de rentré au Lycée.

Le Lycée… Beaucoup de personnes n’aiment pas cette période, avec ce que j’avais vécu au collège, sincèrement je l’appréhendais beaucoup. Mais j’avais pris la décision de ne pas avoir d’aménagement particulier, ma mère a eu du mal à l’accepter, car elle savait que ce n’était pas bon de jouer trop avec cette maladie… Mais j’avais envie d’un peu de normalité malgré tout. Et j’ai presque réussi, avoir le même emploie que tout le monde et quelque chose de con, mais qui nous permet réellement de nous faire des potes… J’avais rencontré du monde, j’ai dû malgré tout expliquer que je ne pouvais pas faire tout comme eux, j’avais pas mal d’absence. Car c’est vrai, vouloir faire comme tout le monde alors qu’on ne l’est pas, ce n’est pas compatible. Dans le lot de mes amies, l’une d’elles était importante, elle m’apporter souvent les cours et devoir quand je venais pas. Malgré les réticences de ma mère, j’ai préféré continuer ainsi…

C’est à l’âge de 15 ans que j’ai compris que malgré tout la volonté du monde, je ne serais jamais comme tout le monde… La maladie m’a rattrapé à une vitesse fulgurante en quelques mois ma vie était devenue un enfer, les crises douloureuses étaient intenses et j’avais beau essayer d’ignorer les déformations qui avaient déjà recommencé depuis plus d’un an… C’était plus possible. J’ai du manqué les cours un long laps de temps, mais grâce à l’aide de celle qui était devenue ma meilleure amie j’ai réussi à poursuivre ma scolarité, si on veut. J’ai dû me refaire opéré pour tenter de me permettre de marcher normalement, mais j’avais trop forcé, trop attendu… Ils ont pu améliorer un peu les choses… Mais j’ai souffert des mois et des mois pour un résultat très mitigé.

Je peux encore me permettre de marcher sans béquille le temps d’aller en cours, si je ne force pas trop, mais une fois chez moi je suis obligé de soulager mes jambes… Ma mère refusait catégoriquement que je recommence les cours avec le rythme que cela m’imposer… Retour des heures aménagées… Je pensais tout perdre à nouveau, mais non, elle est restée… Et je dirais même que pour la première fois de ma vie j’ai pu découvrir un sentiment fort…

En effet je suis tombé assez rapidement amoureux d’elle, seulement elle était avec quelqu’un… Je suis donc resté en retrait gardant mon amour pour moi, ils ont rompu, mais je n’ai pas voulu profité de la situation, je ne suis pas comme ça et puis j’ai pas forcement une énorme confiance en moi ! Mais les choses se sont faites naturellement et nous nous sommes lancés dans l’aventure pour ma dernière année de Lycée, j’avais 17 ans, ce fut une année merveilleuse… Je me suis senti poussé des ailes, je pouvais être accepté malgré la maladie, ce sentiment de plénitude a eu le malheureux effet de me faire dépasser de nouveau les limites. À la fin de l’année scolaire, avant le BAC, une nouvelle poussée de la maladie… Je ne voulais pas d’une nouvelle opération, je voulais passer mon BAC, que j’ai réussi ! J’ai appris simplement à me débrouiller. Je ne me déplace quasiment plus qu’en béquille… Dans tout ça… Je suis peut-être allé trop vite, mais j’avais fait ma demande en mariage, on a pris le temps de parler de ma maladie, des risques que je connaissais que vaguement en réalité… L’acceptant sans réellement vouloir en entendre parlait et elle a préféré partir…

Je me suis octroyé une année sympathique pour pouvoir me reposer, puis l’année suivante (19 ans) je suis rentré à l’université de Tours pour commencer une licence en langue, cette dernière c’est très bien passé et j’ai pu postuler pour un Master Traduction et interprète à Paris. Mes parents n’étaient pas trop pour, mais je ne leur avais pas trop laissé le choix, je ne voulais pas rester couvé éternellement et puis j’étais plus près de l’Hôpital qui me suis, en cas de problème ils seraient gérer.

22 ans indépendants malgré le handicap, la maladie ! J’étais bien à Paris. La première année j’avais fait le choix, de voir tous les spécialistes que je devais, pour en savoir plus sur ma malade ! J’avais pris la décision de la gérer elle aussi ! J’ai appris à faire attention à se que je mange, écouter mon corps, les douleurs, apprendre à aménager mon temps, ne pas forcer… C’est ainsi que j’ai pu combiner mes études, mais aussi sortir avec les potes que je me suis fait, je devais payer le prix après, mais la différence c’est que je le savais et que je cherchait plus à fuir.

J’ai fini et validé mon Master au mois de juin 2017, la maladie n’a pas évolué depuis que je sais me gérer, même si les médecins aiment me dire que cela veut ne rien dire, elle peut reprendre ces droits à n’importe quel moment. Je le sais, mais je n’ai juste pas envie de vivre constamment en y pensant. J’ai décidé de rester sur Paris c’est une ville qui me plait, ou ma différence n’est pas un problème, à par le métro, mais bon ! Je n’ai pour le moment pas les moyens de m’assumer financièrement malgré tout, ne vivant que de petit boulot ponctuel et touchant la pension d’invalidité, c’est donc toujours mes parents qui m’aident, toujours derrière moi.




Derrière l'écran

PRÉNOM/PSEUDO: Cytronus ❣ ÂGE: 23 ans ❣ PAYS: France ❣ COMMENT AS-TU CONNU LE FORUM?: tomber par hasard sur FB ❣ INVENTÉ OU PRE-LIEN?: Inventé du coup ❣ SI DC, LESQUELS: / ❣ UN PTIT MOT?: écrire ici

Code:
[b]JACK FALAHEE[/b] ⇢ Ezilan Calière
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Mer 9 Aoû - 23:10
Coucou!

Bienvenue ici bel homme!

amuses toi et bonne continuation pour ta fiche.
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Jeu 10 Aoû - 15:17
Bienvenue
Bonne chance pour le reste de ta fichette :p
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Jeu 10 Aoû - 15:57
Merci vous deux
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Jeu 10 Aoû - 16:07
Je te souhaite la bienvenue sur le forum
On se mpotte, si tu es toujours d'accord pour le lien ?
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Jeu 10 Aoû - 16:09
Avec grand plaisir J'arrive d'ici peu ayant finit ma fiche en plus ^^
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Jeu 10 Aoû - 21:54
SALUT TOI ! ('fin re- en faite )
Bienvenue - officiellement - sur le fofo mon chou ! j'suis ravie de te voir venir avec ton p'tit perso recyclé
Bref, t'as déjà bien avancé dans ta fiche dis donc J'imagine qu'elle est finie du coup
J'ai hâte qu'on puisse parler lien par MP :kissou:
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Jeu 10 Aoû - 22:12
Jack
Bienvenue à toi :gnaaa:
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Jeu 10 Aoû - 22:15
Oui je suis happy de pouvoir le refaire a très vite ouiii :kiss:
Merci Jonathan, ravie que mon vava plaise ^^ C'est la première fois que je le prends.
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Basile Després
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Âge : trente-deux-ans
Métier/Etudes : ancien escrimeur professionnel . à présent entraîneur
All of me :
Ven 11 Aoû - 0:37
Bienvenue parmi nous!

     

     
Bravo, tu as passé l'étape de validation! Maintenant, tu es libre de faire ce que tu veux ou presque sur all of me! J'espère que tu as déjà lu le règlement. Si ce n'est pas le cas, dépêche toi d'aller le faire pour ne pas avoir de mauvaises surprises C'est par ici! C'est bon? Parfait! Tu peux dès à présent créer ta fiche de liens et RPs et pourquoi ne pas lancer une recherche de RP? Oh, et si l'envie te dit, tu peux agrémenter ton profil d'un joli rang personnalisé!
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Shanel Sinclair
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Ven 11 Aoû - 22:20
Bienvenue
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Gabriel Dumas
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Multicompte(s) : Elisa Dassault (ft. Emma Watson)
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My lips feel warm to the touch but my words seem so alive. My skin is warm to caress. I'll control and hypnotise


Sam 12 Aoû - 9:13
Bienvenue chez nous

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Cop radio screaming, noise and tears, dead on the TV and then there's you. It's fucked, it's crazy, I can't concentrate,
I just see your outline...
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Dim 3 Sep - 23:35
Intéressante ton histoire
bienvenue
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